レポート
200名以上の参加を感じさせないフレンドリーさ！ALSドキュメンタリー映画「杳かなる」の上映、映画についてのディスカッション等々、会員同士の交流も魅力的でした。！
水筒を固定してみました。
ALSの私は、声も出せず、手も動かせません。でも、地域で生活したい。介助者がいてくれたら、それができます。この水筒は、介助者不在を想定し自力で飲めるよう工夫したもの。でも私はエアコンも動かせず、体位も戻せず、声も出ない。1人で熱中症になっても救急車を呼べません。だからこそ介助者が必要です。あなたの隣にも、声なき声があります。
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TOMODACHI GENERATION SUMMITに行ってきました！
都内で開催されたスピーチコンテストに、私が応援者として参加する機会がありました。出場した友人は、普段は自信に満ちあふれた方ですが、この日は「うまく話せなかったかも」と珍しく落ち込んだ様子でした。
それでも、会場を後にする際に多くの通りすがりの方から「You did great job!」と声をかけられ、最終的には見事に入賞を果たしました。
この友人は、障害の有無に関係なく誰とでも自然に会話し、人の輪の中に溶け込める存在です。その姿を見て、本当の意味で壁のない社会とは何かを、私自身も深く考えさせられました。
今回の外出には、重度訪問介護制度を通じて支援してくださっている介助者のTさんが同行してくれました。突然の依頼にも関わらず快く引き受けてくださり、準備から移動、会場でのサポートまで丁寧に支えていただきました。
Tさんのような介助者がいてくれることで、ALSなどの重度障害があっても、地域で当たり前のようにイベントに参加し、友人を応援し、社会とつながることができます。
私たちの願いは、「特別な支援」ではなく「誰もがあたりまえに暮らせる社会」をつくることです。
帝京平成大学 での講義レポート
講義テーマ：「障害者が地域で生活するということ」
2025年8月6日、NPO団体境を超えてのお手伝いで、帝京平成大学の看護学部1年生を対象に、「障害者が地域で生活することの意味」についてお話をさせていただきました。
ALS（筋萎縮性側索硬化症）という進行性の難病を抱える当事者として、私は常に介助者の力を借りて生活をしています。講義では、日常生活で欠かせない「重度訪問介護」という制度について、その現場でのリアルな課題とともに、学生の皆さんに伝えました。
今回の講義では、視線入力装置を活用してスライドを操作し、メッセージは「境を超えて」事務局の方にサポートいただきました。
なお、講義の翌日には、二人の学生さんが私の自宅を訪問し、天井リフトや最新の電動車椅子、視線入力装置などの福祉用具を実際に体験しました。二人は終始真剣にメモを取りながら、目の前で起きている現実を自分ごととして受け止めようとしてくれました。
障害のある人が地域で生きるためには、制度と人、そして社会の理解が不可欠です。「重度訪問介護という制度を理解する会」では、今後もこうした講義や交流を通じて、福祉や介護の未来を担う若い人材とともに考え、つながっていきたいと考えています。